皮肌炎患者日常需注意皮膚防護、避免感染、適度運動、規(guī)律用藥及定期復查。皮肌炎是一種以皮膚和肌肉炎癥為特征的自身免疫性疾病,日常管理對控制病情進展至關重要。
皮肌炎患者皮膚常出現(xiàn)紅斑、脫屑等癥狀,需避免陽光直射,外出時使用SPF30以上的防曬霜,穿戴遮陽帽和長袖衣物。洗澡水溫不宜過高,選擇溫和無刺激的沐浴產品,避免用力搓揉皮膚。干燥部位可涂抹保濕霜,如含有神經酰胺或尿素的乳膏。若出現(xiàn)皮膚潰瘍,需及時就醫(yī)處理。
免疫抑制劑治療可能增加感染風險,需保持居住環(huán)境清潔,勤洗手,避免接觸呼吸道感染患者。流感季節(jié)前接種疫苗,但禁用活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時需及時就醫(yī)。口腔潰瘍常見,可用生理鹽水漱口,避免進食過硬或過燙食物。
肌肉無力是主要癥狀,但完全臥床可能加重肌萎縮。建議在康復師指導下進行低強度有氧運動,如游泳、散步,每次15-30分鐘。運動前后做拉伸,避免過度疲勞。若出現(xiàn)肌痛加重或尿液變深,需立即停止運動并就醫(yī)排查橫紋肌溶解。
糖皮質激素如潑尼松片需嚴格遵醫(yī)囑調整劑量,不可自行減停。免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、他克莫司膠囊需定期監(jiān)測血常規(guī)和肝腎功能。使用羥氯喹片者每年需眼科檢查。所有藥物均可能出現(xiàn)副作用,出現(xiàn)異常反應需及時聯(lián)系醫(yī)生。
每3-6個月需評估肌力、肺功能和吞咽功能,通過血液檢查監(jiān)測肌酶譜和自身抗體。合并間質性肺病者需定期做高分辨率CT。育齡女性用藥前需評估妊娠安全性。病情穩(wěn)定期也需保持隨訪,早期發(fā)現(xiàn)潛在并發(fā)癥。
皮肌炎患者應保持均衡飲食,適量增加優(yōu)質蛋白如魚肉、蛋清,補充維生素D和鈣質預防骨質疏松。避免吸煙飲酒,保證充足睡眠。心理壓力可能誘發(fā)病情活動,可通過冥想、心理咨詢等方式調節(jié)情緒。家屬需學習疾病知識,協(xié)助患者記錄癥狀變化和用藥情況,就醫(yī)時提供完整病史資料。
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