皮肌炎患者日常生活需注意皮膚防護(hù)、避免日曬、適度運(yùn)動(dòng)、預(yù)防感染、定期復(fù)診等方面。皮肌炎是一種以皮膚和肌肉炎癥為主要表現(xiàn)的自身免疫性疾病，可能伴隨肌無(wú)力、皮疹等癥狀，需綜合管理以減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。
1、皮膚防護(hù)
皮肌炎患者皮膚屏障功能較弱，應(yīng)避免使用刺激性洗護(hù)用品，選擇溫和無(wú)皂基的沐浴露。清潔后及時(shí)涂抹保濕霜，優(yōu)先選用含神經(jīng)酰胺或尿素成分的護(hù)膚品。避免搔抓或摩擦皮損部位，穿著寬松純棉衣物減少機(jī)械性刺激。若出現(xiàn)新發(fā)紅斑或潰瘍，需及時(shí)就醫(yī)處理。
2、避免日曬
紫外線可能誘發(fā)皮肌炎活動(dòng)，外出需采取嚴(yán)格防曬措施。建議使用SPF30以上廣譜防曬霜，每2小時(shí)補(bǔ)涂一次，同時(shí)配合遮陽(yáng)帽、長(zhǎng)袖衣物等物理防曬。上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線較強(qiáng)時(shí)段盡量減少戶外活動(dòng)。部分患者可能對(duì)光敏感，需在醫(yī)生指導(dǎo)下評(píng)估是否需要避光藥物。
3、適度運(yùn)動(dòng)
在疾病穩(wěn)定期可進(jìn)行低強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)如散步、游泳，每周3-5次，每次不超過30分鐘。運(yùn)動(dòng)前后做好熱身和拉伸，避免肌肉拉傷。若出現(xiàn)肌力下降，應(yīng)在康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行抗阻力訓(xùn)練。急性發(fā)作期需暫停運(yùn)動(dòng)，以臥床休息為主。
4、預(yù)防感染
長(zhǎng)期使用免疫抑制劑可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)，需注意個(gè)人衛(wèi)生，勤洗手、避免接觸呼吸道感染患者。建議接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗等滅活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)及時(shí)檢測(cè)血常規(guī)。合并吞咽困難者需注意進(jìn)食體位，預(yù)防吸入性肺炎。
5、定期復(fù)診
每3-6個(gè)月需復(fù)查肌酶譜、肺功能等指標(biāo)評(píng)估病情。服用糖皮質(zhì)激素者應(yīng)監(jiān)測(cè)血壓、血糖和骨密度。若出現(xiàn)呼吸困難、進(jìn)行性肌無(wú)力或皮疹加重，應(yīng)立即就診。合并間質(zhì)性肺病患者需定期進(jìn)行胸部CT隨訪。
皮肌炎患者應(yīng)保持均衡飲食，適量增加優(yōu)質(zhì)蛋白如魚肉、蛋清攝入，有助于肌肉修復(fù)?？膳浜涎帑?、西藍(lán)花等抗炎食物，避免辛辣刺激飲食。保證每日7-8小時(shí)睡眠，避免過度勞累。心理上可通過正念訓(xùn)練緩解焦慮，家屬需關(guān)注患者情緒變化。嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，不可自行調(diào)整免疫抑制劑劑量，外出隨身攜帶疾病說(shuō)明卡以備應(yīng)急之需。
溫馨提示：醫(yī)療科普知識(shí)僅供參考，不作診斷依據(jù)；無(wú)行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請(qǐng)到醫(yī)院就診
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