漸凍人一般是指肌萎縮側(cè)索硬化癥，早期表現(xiàn)為肌肉無(wú)力、肌肉萎縮，進(jìn)展期可能出現(xiàn)言語(yǔ)不清、吞咽困難，終末期常伴隨呼吸衰竭。肌萎縮側(cè)索硬化癥的癥狀主要有肢體僵硬、肌肉跳動(dòng)、行動(dòng)遲緩、發(fā)音障礙、呼吸困難等。
1、肢體僵硬
早期癥狀常從單側(cè)肢體開(kāi)始，患者可能感到手指或腳趾活動(dòng)不靈活，逐漸發(fā)展為上肢或下肢僵硬。部分患者會(huì)出現(xiàn)持物不穩(wěn)、行走拖沓，這與運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉張力增高有關(guān)。日?？赏ㄟ^(guò)康復(fù)訓(xùn)練延緩進(jìn)展，但需避免過(guò)度勞累。
2、肌肉跳動(dòng)
患者可能察覺(jué)局部肌肉不自主顫動(dòng)，常見(jiàn)于手臂、舌肌或肩背部，醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為肌束震顫。這種現(xiàn)象源于神經(jīng)信號(hào)傳導(dǎo)異常，隨著病情發(fā)展可能波及更多肌群。若伴隨明顯乏力，需及時(shí)進(jìn)行肌電圖檢查明確診斷。
3、行動(dòng)遲緩
疾病進(jìn)展期患者會(huì)出現(xiàn)步態(tài)不穩(wěn)、起身困難等癥狀，嚴(yán)重時(shí)需借助輪椅活動(dòng)。由于上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元同時(shí)受累，患者既存在肌萎縮又伴有痙攣性癱瘓。物理治療有助于維持關(guān)節(jié)活動(dòng)度，但無(wú)法逆轉(zhuǎn)神經(jīng)退化。
4、發(fā)音障礙
延髓受累時(shí)會(huì)出現(xiàn)構(gòu)音障礙，表現(xiàn)為說(shuō)話(huà)含糊、鼻音加重，后期可能完全失語(yǔ)。這與舌肌、咽喉肌萎縮相關(guān)，部分患者會(huì)先出現(xiàn)飲水嗆咳。語(yǔ)言訓(xùn)練和輔助溝通設(shè)備可幫助改善交流，嚴(yán)重者需考慮胃造瘺進(jìn)食。
5、呼吸困難
終末期患者因呼吸肌麻痹導(dǎo)致通氣不足，可能出現(xiàn)夜間憋醒、平臥困難等癥狀。此時(shí)需評(píng)估是否需無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)支持，晚期往往需要?dú)夤芮虚_(kāi)。呼吸功能監(jiān)測(cè)應(yīng)貫穿全程，急性加重時(shí)可能需機(jī)械通氣。
肌萎縮側(cè)索硬化癥患者需保證每日充足熱量攝入，優(yōu)先選擇易吞咽的軟食或糊狀食物。適當(dāng)進(jìn)行被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)有助于預(yù)防攣縮，使用防滑墊、扶手等居家改造可減少跌倒風(fēng)險(xiǎn)。建議定期隨訪(fǎng)神經(jīng)科，及時(shí)調(diào)整多學(xué)科治療方案，必要時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)支持。保持環(huán)境溫濕度適宜，避免呼吸道感染誘發(fā)病情惡化。
溫馨提示：醫(yī)療科普知識(shí)僅供參考，不作診斷依據(jù)；無(wú)行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請(qǐng)到醫(yī)院就診
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