干燥綜合征患者需注意保持環(huán)境濕度、規(guī)律用藥、預防感染、定期眼科口腔科復查及心理調節(jié)。干燥綜合征是一種以淚腺和唾液腺功能受損為主的自身免疫性疾病,可能伴隨全身多系統(tǒng)損害。
保持室內濕度在40%-60%有助于緩解黏膜干燥。使用加濕器時需每日換水清潔,避免滋生細菌。冬季暖氣房可放置水盆增加蒸發(fā),夏季空調房可搭配濕毛巾懸掛。外出時可佩戴防風眼鏡和口罩,減少外界干燥空氣刺激。
人工淚液如玻璃酸鈉滴眼液可緩解眼干,唾液替代劑如羧甲基纖維素鈉口腔噴霧能改善口干。免疫抑制劑需嚴格遵醫(yī)囑服用,不可自行增減劑量。記錄用藥反應有助于醫(yī)生調整方案,出現皮疹或發(fā)熱等不良反應需及時復診。
唾液減少易引發(fā)齲齒和口腔念珠菌感染,建議使用含氟牙膏及軟毛牙刷。陰道干燥者可選用水溶性潤滑劑,避免使用堿性洗液。每年接種流感疫苗和肺炎疫苗,出現持續(xù)低熱或咳嗽需排查肺部感染。
每3-6個月需進行Schirmer試驗評估淚液分泌,角膜熒光染色檢查角膜損傷。唾液腺造影或唇腺活檢可監(jiān)測病情進展。合并關節(jié)痛或肺纖維化時,需風濕科和呼吸科聯(lián)合隨訪。血常規(guī)和免疫球蛋白檢測有助于評估系統(tǒng)受累。
慢性病程易引發(fā)焦慮抑郁,可參加患者互助小組分享應對經驗。正念冥想和深呼吸練習能緩解壓力,每天保證7-8小時睡眠。家屬應避免過度關注癥狀,多鼓勵患者保持社交活動。嚴重情緒障礙需心理科介入干預。
飲食上建議少量多次飲水,選擇清蒸或燉煮的柔軟食物,避免辛辣刺激性食物??蛇m量食用銀耳、百合等滋陰食材,但需注意控制糖分攝入。每日進行散步或太極拳等低強度運動,出汗后及時補充電解質。隨身攜帶潤唇膏和眼藥水,建立癥狀日記記錄每日變化。出現新發(fā)關節(jié)腫痛、呼吸困難或持續(xù)乏力需立即就醫(yī)。
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